Le 13 septembre 2016, à 31 ans, Cynthia apprend qu’elle est atteinte du cancer du sein. Sachant qu’en France, 75% des cas se développent après 50 ans, comment vit-on ce diagnostic en pleine fleur de l’âge ? Le récit de cette jeune femme met en lumière une réalité : celle de la confrontation à la maladie, la peur, le monde hospitalier et la vie après le cancer. Immersion.
Cynthia est installée en plein milieu de son salon, à califourchon sur son tapis. Ses cheveux sont rasés et blonds. Son crâne, lisse et rond. Le regard rivé sur son ordinateur, elle cherche. Un morceau, une information, qu’importe. Autour d’elle un chaos, mais un joli chaos. Des vêtements, des lettres accrochées au mur, ainsi que des chapeaux, des plantes… Une décoration miroir de sa personnalité : réfléchie, drôle, déterminée, agrémentée de touches de folie par-ci par-là. Mais ce qui ressort des premiers échanges avec la jeune femme c’est sa vitalité. Ses yeux et sa voix sont vifs et clairs. Les grandes fenêtres de son appartement donnent sur la rue Mouffetard. Dans un coin, un petit écriteau attire l’oeil : Carpe This Fucking Diem. Le ton est donné.
Le 01.11.16 : Cynthia, 3 jours avant l’ablation de son sein droit. Credits : Adama Anotho pour NBW
« Quand tu es malade, tu as beau être entouré, tu restes la seule personne à pouvoir te sortir de là, tout comme tu peux décider de t’enterrer dans ton trou »
Découverte de la maladie
C’est à Elancourt, dans une famille de 4 enfants qu’elle grandit élevée par sa mère camerounaise. Désormais installée depuis sept ans à Paris, la jeune femme est responsable événementiel d’une grande enseigne parisienne. Working girl assumée, grande gueule, sportive invétérée, adepte du bio et du naturel et voyageuse chronique, Cynthia vit sa vie à 100 à l’heure et comme elle l’entend. Avec elle, levée aux aurores, footing matinal suivi d’un jus de carottes fait maison, yoga ou méditation, puis départ à vélo pour le boulot. En ce matin du 15 août 2016, cette routine se grippe quelque peu. Sous la douche, Cynthia découvre une grosseur dans son sein droit, plus exactement elle sent que sa peau est comme « indurée et calcinée à certains endroits ». Jour férié oblige, elle prend aussitôt un rendez-vous chez un gynécologue au hasard. Après une mammographie à plat, en long, en large et en 3D, on lui apprend qu’elle est au stade ACR5, ce qui signifie qu’il y a 90% de chance que la grosseur soit une tumeur maligne. Microbiopsie et macrobiopsie du sein, les résultats des tests tombent deux semaines plus tard.
Cynthia reçoit un e-mail de son gynécologue lui annonçant que tout va bien car la tumeur est bénigne. Pourtant, le soulagement est de courte durée. « J’étais au travail, sur un tournage avec plein de micros sur moi et en plein événement. Je scrollais sur mon téléphone et tombe sur un nouvel e-mail du même docteur. Il me somme de venir en urgence dans son cabinet. Il s’est trompé, il n’a pas ouvert la totalité de son courrier, la tumeur est bien maligne » se souvient-elle. En plus de ne pas avoir eu la décence de rattraper son erreur en le lui annonçant par téléphone, la jeune femme apprendra par la suite que son gynécologue n’avait pas du tout suivi le protocole établi par la Ligue contre le cancer. A savoir, annoncer le diagnostic en présence d’une infirmière et d’une psychologue. « C’était assez horrible de l’apprendre comme ça. En plus, je ne pouvais pas pleurer, juste attendre que ma journée de travail passe. Je suis rentrée chez moi. C’était le 13 septembre 2016. La machine était lançée ».
Une machine : le système hospitalier
Le terme machine n’est pas qu’une simple métaphore. C’est « à la fois un parcours de santé, de protocoles et un système hospitalier ». Avec Cynthia, on comprend très vite qu’elle fait partie de cette nouvelle génération ultra connectée, qui refuse de faire confiance aveuglément aux médecins. Bien au contraire, elle s’informe, s’interroge, demande des délais de réflexion voire challenge la parole du médecin. Face à ce saut dans l’inconnu qu’est l’annonce de son diagnostic, elle veut avoir les commandes de ce nouveau virage que prend sa vie. Alors, Cynthia entreprend de benchmarker, poser des questions, prendre différents avis, visiter plusieurs hôpitaux pour en choisir un où l’accueil lui semble chaleureux et le personnel à l’écoute. Au début, lorsqu’elle arrive à l’hôpital, elle ne comprend rien du langage des docteurs et du personnel hospitalier. Mais très vite, elle finit elle-même par devenir une professionnelle de ce jargon médical. « Les docteurs m’ont dit que je suis l’archétype du patient qu’ils n’aiment pas avoir car je pose trop de questions et je suis trop informée sur la maladie. En gros, j’étais la patiente reloue ! » s’esclaffe la jeune femme avant de poursuivre la mine sérieuse, « cela dit, il faut être patient et ne pas avoir peur d’ouvrir sa gueule face au système hospitalier ». Et pour cause, le parcours de santé de la jeune femme n’est pas de tout repos et sans nulle complication.
Credits : Adama Anotho pour NBW
« Il faut qu’on arrête d’être des bisounours et qu’on ouvre les yeux : le fonctionnement du système hospitalier est devenu capitaliste ! »
Quelques jours avant sa première opération du sein, nous rencontrons Cynthia pour immortaliser de quelques clichés l’instant. Toujours le bon mot pour rire, elle intitule sobrement cette séance photo “R.I.P the Nipple!”. Le 04 novembre 2016, c’est jour d’opération. Cynthia subit une ablation d’une partie du sein et du ganglion sentinel (organe par lequel les cellules cancéreuses se propagent, avant de coloniser toute la chaîne ganglionnaire axillaire), puis une reconstruction avec l’ajout d’une prothèse mammaire. Malheureusement, à la suite de l’ablation elle contracte une infection. En effet, deux jours seulement après sa sortie la jeune femme constate que son sein est enflé. Les heures passent et celui-ci ne se résorbe pas. Elle appelle l’hôpital qui lui prescrit des anti-douleurs et lui conseille d’attendre son rendez-vous avec le chirurgien. Le lendemain, les douleurs sont foudroyantes, à tel point que Cynthia pleure de douleur et est paralysée dans son lit. Elle trouve la force de se rendre aux urgences et insiste. Il s’avère qu’elle avait une septicémie. « Je serais restée une journée de plus à la maison, je mourrais ». Pour Cynthia, cette infection aurait pu être évitée si l’hôpital ne l’avait pas fait sortir aussi tôt. « On m’a enlevé un sein, ce n’est pas anodin. Mais de moins en moins d’hôpitaux te laissent passer une semaine à l’hôpital après une opération. Je suis rentrée à l’hôpital un vendredi matin et j’en suis sortie le dimanche matin avec mes drains ». Après cet épisode traumatisant, la jeune femme suit un protocole de congélation de ses ovocytes car les risques de stérilité après une chimiothérapie sont réels. Manque de chance, une erreur de dosage conduit à une hyperstimulation ovarienne. Pendant six semaines elle est sous anti-coagulant afin d’éviter la formation de caillots sanguins. « Et malgré ça, les médecins voulaient me poser un cathéter central pour poursuivre le parcours de soin » prenant ainsi, le risque d’une hémorragie. Pour précision, ce cathéter se pose sous la peau et est accroché à l’aorte, l’artère principale du coeur. « Ils ont un cancer à soigner, le reste leur importe peu. Le bloc était déjà booké donc il fallait le faire. J’ai refusé » s’insurge Cynthia. Tout d’un coup, une réalité nouvelle se dessine devant ses yeux. « Il faut qu’on arrête d’être des bisounours et qu’on ouvre les yeux : le fonctionnement du système hospitalier est devenu capitaliste! ». Non sans mentionner les conditions de travail dont souffre le système hospitalier en France, relatées dans le documentaire Dans le ventre de l’hôpital diffusé sur Arte : burn out, harcèlements, course contre la montre, abus d’autorité sur les patients, etc.
Credits : Adama Anotho pour NBW
Seconde phase du protocole : la chimiothérapie. Une fois toutes les trois semaines, en parallèle du travail, Cynthia se rend à l’hôpital pour qu’on lui administre une molécule. « La chimio, c’est une couleur rouge-orange vif. C’est la couleur de tes pipis, de tes vomis et même un goût dans la bouche », se remémore-t-elle en grimaçant. « C’est un peu la technique de la terre brûlée consistant à tuer aussi bien les cellules saines que cancéreuses. D’où la chute des cheveux et les ongles abîmés », explique-t-elle. Mi-février 2017, un vent de panique souffle. Les médias annoncent plusieurs cas de décès suspects en France, suite à la prise de la molécule docétaxol. « J’étais censée la prendre… J’ai commencé à paniquer. En plus, je n’ai reçu aucun appel des médecins pour me rassurer. On m’a juste préconisé une prise hebdomadaire d’une nouvelle molécule sans plus d’explications ». A ce moment là, Cynthia craque et décide tout bonnement d’arrêter les chimios. Elle n’en peut plus, rien ne se passe jamais comme prévu. Elle n’a plus du tout confiance en l’hôpital et au système tout entier. Les médecins finiront par la convaincre de reprendre la chimio.
Dernière phase du protocole : 35 séances de radiothérapie tous les jours , afin d’anéantir de manière plus ciblée les cellules cancéreuses. Mais alors qu’on lui avait assurée qu’elle pourrait bénéficier de la radiothérapie tout en conservant sa prothèse mammaire, à l’avant dernière séance, le 14 août 2017, le sein de Cynthia finit par exploser. Le 15 août, jour pour jour, où elle a senti cette fameuse grosseur dans son sein, elle est obligée de se faire opérer à nouveau pour retirer sa prothèse. « A ce moment là, je suis au bout du rouleau ! Psychologiquement j’étais fatiguée, j’en pouvais plus, j’avais envie de me suicider », balance-t-elle avec lucidité, avant de continuer, la voix légèrement rauque. « Le premier truc quand je suis arrivée dans ma chambre a été de chercher les fenêtres. Mais impossible d’ouvrir les fenêtres dans un l’hôpital… J’avais envie de parler à personne. Pendant 3 semaines j’étais très mal. Mais quand tu touches le fond, la vie te donne 2 choix : Soit tu te laisses emporter, soit tu te bats. Quand tu es malade, tu as beau être entouré, tu restes la seule personne à pouvoir te sortir de là, tout comme tu peux décider de t’enterrer dans ton trou ». Cynthia, elle, a choisi de vivre.
Amour, sexe & féminité
Quel rapport entretient-on avec son corps, sa féminité et sa sexualité lorsqu’on affronte une telle maladie à cet âge ? Ce sont des questions essentielles mais pour Cynthia, le système hospitalier, habitué à traiter des patientes de plus de 50 ans, n’est pas encore adapté aux patientes jeunes. « J’ai les mêmes protocoles qu’une femme de 60 ans. Parfois, on me dit qu’on me donne plus de ceci ou plus de cela parce que je suis jeune mais c’est tout. Pourtant, ce cancer on ne le vit pas de la même manière. Quand tu es âgée avec une famille, des enfants, ce n’est pas la même chose qu’une jeune femme comme moi qui a encore envie de plaire, de rencontrer l’amour et de faire des enfants. Lors des réunions avec les chirurgiens pour parler de reconstruction, toutes les techniques proposées étaient pour les vieux. Moi qui suis sportive, que l’on me propose de me reconstruire le sein en enlevant un lambeau de muscle dans le dos ou de le prendre dans mon ventre alors que je n’ai jamais eu d’enfants, ce n’est pas possible du tout. Que l’on me préconise l’hormonothérapie comme unique méthode de prévention contre une récidive de la maladie, alors que cela veut dire une absence de règles, de libido et de la sécheresse vaginale pendant 5 ans, suivie d’une ménopause précoce… WTF, je fais comment ? Suis-je condamnée à mettre entre parenthèse ma vie de femme ? », s’insurge-t-elle.
Credits : Adama Anotho pour NBW
Cynthia a toujours pris soin d’elle et ce n’est pas le cancer qui y changera quoi que ce soit. Battante, la jeune femme refuse de porter le masque de la maladie. « Avec la chimio, tout tombe : les cheveux, les sourcils, les cils, le duvet du visage et mêmes les poils de nez. J’avais également perdu 12 Kilos. Et même si je ne me reconnaissais pas toujours dans le miroir, je n’ai pas eu une mauvaise image de moi pour autant. Lorsque j’ai perdu mes cheveux, j’ai noué des foulards sur ma tête en mode turban. Quand mes sourcils sont tombés, je suis allée chez Mac pour apprendre à les dessiner et j’en suis sortie avec des sourcils de feu (rires). Pour mes cils, le crayon noir autour des yeux était largement suffisant ». Cynthia le dit sans ambage, elle a toujours bien aimé s’habiller et porter des décolletés. « Mon style est important pour moi, je n’avais pas envie que le cancer m’enlève cette partie de moi ». Et même lorsqu’elle se retrouve avec une prothèse en mousse, en lieu et place d’une prothèse mammaire, Cynthia cherche des parades pour gérer cette asymétrie, comme ce jour où elle est invitée au mariage de sa cousine. « L’angoisse… comment je m’habille ? Puis finalement je tombe sur ce tailleur à Château Rouge qui me sauve. Il crée une poche dans la robe me permettant de camoufler à la fois l’absence de sein tout en montrant un joli décolleté. Cela peut paraître très narcissique, mais psychologiquement cela m’a fait du bien de trouver une alternative tout en étant moi-même. » Lorsque ses cheveux repoussent, elle les teint en blond et continue de prendre soin de ce nouveau corps qui change. Son entourage ne cesse de lui dire qu’elle s’embellit, au point d’entendre cette phrase qui la choque toujours autant : « la maladie te va bien ».
Credits : Adama Anotho pour NBW
« Ce n’est pas parce qu’il me reste qu’un sein que je vais cesser de faire la fine bouche et baisser mes standards en matière d’hommes. »
Côté amour, dates et rencontres avec la gente masculine, rien n’a fondamentalement changé à son grand étonnement. « Ce n’est pas parce qu’il me reste qu’un sein que je vais cesser de faire la fine bouche et baisser mes standards en matière d’hommes », dit-elle dans un grand éclat de rire. « L’avantage de ne pas avoir été en couple au moment de la découverte de la maladie, c’est qu’il n’y a pas eu cette appréhension du regard de l’autre qui change. L’autre ne devient pas celui sur qui tu déverses tes humeurs, au contraire tu ne vis que les bons côtés. » Quant à la question de sa sexualité, Cynthia nous répond comme à son habitude sans détour. « Je n’ai jamais eu de problème à me mettre nue devant un homme, mais on ne va pas se cacher que lorsque t’as plus qu’un sein ou un sein refait, sans mamelon, qui tient tout seul pendant que l’autre suit les lois de la gravité… les choses deviennent différentes. Par pudeur, je gardais mon haut lors des rapports intimes ».
En vérité, ce qui a été très difficile à supporter pour la jeune femme c’est l’absence de sport. « Avoir une silhouette athlétique est synonyme de bonne santé pour moi. M’enlever le sport me faisait prendre conscience psychologiquement que j’étais malade . En plus, faire du sport c’est comme se battre physiquement contre la maladie, avoir les endorphines pour se sentir bien. Et là tous les échappatoires et exutoires que je pouvais y trouver m’étaient enlevés. »
La vie après le cancer
Aujourd’hui, Cynthia est en rémission. Le cancer n’est certes plus là, mais la partie médicale n’est pas finie pour autant car il reste l’opération de reconstruction finale du sein. Même si elle admet que son parcours reste sûrement atypique, au vu des complications successives, elle n’en pense pas moins que le système hospitalier est devenu un système capitaliste, dont les protocoles ne sont pas adaptés à une population de patients jeunes atteinte du cancer du sein.
Credits : Adama Anotho pour NBW
« La seule certitude que j’ai, encore plus qu’hier, c’est que l’alimentation est la clé du bien-être absolu dans cette vie. »
D’ailleurs, la jeune femme insiste sur le rôle salvateur qu’internet a eu pour elle. « Les médecins déconseillent systématiquement de se renseigner via internet pour éviter de se faire peur et à cause de la désinformation. Pour être honnête, les forums ont été la vie pour moi ! Je n’ai pas trouvé d’aide extérieure à l’exception de ces forums de femmes anglophones atteintes du cancer du sein ». En effet, c’est ainsi que Cynthia trouve une technique de reconstruction du sein plus adaptée pour elle, découvre une technique allemande préconisée lors des chimios, consistant à faire des jeuns pour régénérer les cellules et demande à se faire congeler les ovocytes alors même que ses médecins ne pensent pas à le lui proposer. « On est dans un système hospitalier avec des choses bonnes et d’autres moins bonnes. Il gagnerait à être davantage empathique. Il n’y a pas de suivi psychologique à l’hôpital, on peut être négligé et livré à soi-même. Les médecins, chirurgiens, oncologues manquent de temps. Je n’ai pas fait un seul rdv avec l’un d’entre eux qui ait duré plus de 10 minutes chrono. Sans les infirmières, l’expérience de la maladie et du milieu hospitalier auraient été vraiment déplorables. »
Credits : Adama Anotho pour NBW
Sans langue de bois, Cynthia n’hésite pas à remettre en question l’efficacité actuelle des campagnes de prévention. « Il faut arrêter de romancer le cancer du sein avec des photos de sein nus avec des petits coeurs… Octobre rose, c’est bien pour rappeler aux gens l’existence de la maladie mais concrètement à quoi cela sert-il s’il n’y a pas davantage de prévention? De même, stop à la diabolisation des tétons sur les réseaux sociaux. Alors que la maladie touche de plus en plus les jeunes, comment faire une prévention efficace en expliquant comment s’auto-palper s’il n’est pas possible de montrer un nichon sur Facebook et Instagram? Contourner cet écueil en prenant un homme pour faire la démonstration est un non sens total ! »
Avec tout le courage dont elle a dû faire preuve, au sortir de cette maladie, n’allez surtout pas lui demander quelle est LA révélation du sens de la vie ou ses résolutions. « Avant le cancer, je menais une vie déjà très saine. Je faisais du sport 4 à 5 fois par semaine, mes propres cosmétiques naturels, j’avais une alimentation bio, je ne fumais pas… Et pourtant la maladie m’est tombée dessus. Quel sens donner à tout çà ? A part constater qu’il y’a tellement de facteurs qui jouent : l’environnement, les perturbateurs endocriniens, la pilule, etc… Aujourd’hui, ça peut être tout et n’importe quoi. Maintenant que je suis guérie, la seule certitude que j’ai, encore plus qu’hier, c’est que l’alimentation est la clé du bien-être absolu dans cette vie. La médecine moderne ne peut plus soigner seule, il faut l’accompagner de méthodes traditionnelles et traitements naturels ».
NB : Comment se palper les seins : http://www.cancerdusein.org/le-depistage/lauto-examen-des-seins
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